15.12.2015

Witam serdecznie.

Bardzo Dziękujemy za zainteresowanie się historią naszego Wojtusia. Chcielibyśmy przede wszystkim zwrócić uwagę na problem dzieci z tą chorobą. W naszym kraju niema specjalistycznego ośrodka, w którym można leczyć dzieci oraz osoby dorosłe na EB. Dlatego leczenie tej choroby jest ciężkie. W tym momencie nasze fundusze pozwalają nam na pielęgnację Wojtusia, tzn zakup opatrunków specjalistycznych (nie wszystkie są refundowane w 100%), gdyż jest to zależne od rozmiarów opatrunków i ich zastosowania. Niestety środki do pielęgnacji, gaziki, igły, preparaty do odklejania opatrunków, które zużywamy w dużych ilościach, nie są refundowane. Ostatnio zamawialiśmy również maść z Anglii, która ma zabezpieczyć zagojoną skórę naszego Motylka przed następnymi urazami.

Leczenie ran naszego Wojtusia przypomina trochę walkę z wiatrakami. Jak uda się zaleczyć jedną ranę, to w innym miejscu powstaje druga. Chcielibyśmy podkreślić, że nasze Dziecko jeszcze nie chodzi, bo jest małe. Czeka nas w najbliższym czasie raczkowanie, co będzie się wiązało z ranami na kolanach. W późniejszych etapach życia problem są zęby, przełykanie, bo pęcherze powstają również w wewnątrz układu pokarmowego. Obecnie pęcherze pojawiają się już na języku, podniebieniu, co powoduję u Wojtusia problem z jedzeniem. Musimy karmić Synka wtedy strzykawką, bo nie jest wstanie sam pić z butelki.

Nasz Motylek jest na etapie analizy w kierunku Epidermolysis Bullosa, tzn badania zatrzymały się w wyniku braku finansowania z NFZ. Dalsze badania musimy finansować sami. To jest pierwszy krok do leczenia za granicami naszego kraju. Musimy ustalić dokładnie, który gen jest uszkodzony. Pomoże nam to, w dalszym leczeniu Wojtusia. Dzięki Aniołom naszego motylka możemy dokończyć diagnostykę. Pozyskane środki pozwolą na dokończenie badań genetycznych i dalszą opiekę medyczną. W przyszłym roku planujemy konsultację w EB Haus w Salzburgu. Chcemy zapewnić odpowiednią opiekę dla naszego synka, by jak najmniej cierpiał.

Dostajemy zapytania, czy będziemy leczyć Wojtusia w USA?

Na tą chwilę jest ciężko powiedzieć, gdyż musimy dokończyć badania. Jeśli będzie taka potrzeba i będziemy pewni, że można wyleczyć Wojtusia na 100% w USA, to na pewno tam polecimy.

Post navigation