O Wojtusiu

 

 

Wojtuś urodził się 1.07.2015r w Łodzi. Ciąża przebiegała poprawnie. Nic nie wskazywało, że nasz drugi synek będzie chory.

 

Po porodzie dowiedzieliśmy się,że Wojtuś ma na ciałku pęcherze. Z godziny na godzinę tych pęcherzy przybywało. Lekarze od razu skierowali synka do ICZMP w Łodzi na oddział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt.

 

Wtedy okazało się, że jest to najgorszy tydzień w naszym życiu. Nic nie mogliśmy zrobić. Musieliśmy czekać na diagnozę. Siedzieliśmy godzinami i patrzyliśmy przez szybę jak leży sam w odizolowanym pokoju.

 

Po kilku dniach padła diagnoza: „PODEJRZENIE EPIDERMOLYSIS BULLOSA TYP DYSTROFICZNY”. Pierwsza myśl: Co to takiego i jak to wyleczyć? Okazało się, że jest to choroba genetyczna (PĘCHERZYKOWE ODDZIELANIE NASKÓRKA). Po tygodniu dzięki ludziom, które miały kontakt z osobami chorymi na EB trafiliśmy do szpitala w Warszawie.

 

Nie da się tego opisać jakie było zaangażowanie tych osób w pomoc dla Wojtusia. Nie wierzyliśmy, że jeszcze są takie osoby, które bezinteresownie pomogły nam w tych trudnych chwilach. Dzięki nim dowiedzieliśmy się gdzie się udać, gdzie szukać pomocy i jak opiekować się Wojtusiem.

W szpitalu w Warszawie dowiedzieliśmy się między innymi, że jest to rzadka choroba, dlatego jest problem z leczeniem pacjentów.

 

Po dwudziestu dniach Wojtuś mógł nareszcie wrócić do domu, gdzie czekali na Niego wszyscy domownicy z braciszkiem na czele.

 

Nasz mały synek mimo dużego bólu jest pogodny, a każdy Jego uśmiech daje nam siłę do walki z tą chorobą. Najgorsze są pęcherze na języku, podniebieniu, bo wtedy Wojtuś nie może jeść. Musimy wstrzykiwać mleczko strzykawką prosto do buzi. Każdy mocniejszy dotyk kończy się pęcherzem, który trzeba przebić i założyć specjalistyczny opatrunek.

 

Opatrunki to jedyne zabezpieczenie skóry Wojtusia. Choć są częściowo refundowane, to zakup w dużych ilościach jest sporym wydatkiem. Koszt takich opatrunków jest to wydatek około 5-15zł za jeden opatrunek, a miesięcznie zużywa się ich około 250-300szt. Należy również doliczyć specjalistyczne preparaty, jałowe gaziki, bandaże, igły, kosmetyki do higieny skóry.

 

Chcemy by nasz Kochany Wojtuś cierpiał jak najmniej, dlatego będziemy walczyć z tą chorobą do ostatnich sił.